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2020-07-16

未来城市:认识「预设医疗指示」

未来城市:认识「预设医疗指示」 (明报製图)未来城市:认识「预设医疗指示」 区结成医生(曾晓玲摄)未来城市:认识「预设医疗指示」 陈裕丽教授(曾晓玲摄)未来城市:认识「预设医疗指示」 法例规定消防处救护员要维持病人生命,即使病人已签了预设医疗指示拒绝接受心肺复苏,救护员仍要急救,违反病人意愿。(资料图片)未来城市:认识「预设医疗指示」 未来城市:认识「预设医疗指示」 未来城市:认识「预设医疗指示」 未来城市:认识「预设医疗指示」

「有次一个伯伯来问我,太太是晚期病人,我为她做了不插喉的决定,有没有做错?」政府月初就「预设医疗指示」立法展开3个月公众谘询,所谓预设医疗指示,是病人按意愿预先说明,若病重至无能力作决定时会拒绝的治疗。

中大那打素护理学院副教授陈裕丽常常落区,讲解晚期照顾,她记起伯伯这个问题,「我说你只是为她好,不想她辛苦。谈到后来,才知伯伯的妻子已过世十年」。

一个生死关头的决定,可以成为十年心结。

这次虽是官方政策谘询,但面对「怎样死」的问题,人人都是stakeholder,设想医疗未来,也是切身地想自己的未来。

预设医疗指示立法公开谘询

预设医疗指示(advance directive,AD)不是新鲜事,做法存在近十年。医管局2010年发表《医院管理局成年人预设医疗指示医护人员指引》,订下表格蓝本,在2014年再修订,这份表格列明病人可预设在3种情况下,即(a)病情到了末期、(b)持续植物人状况或不可逆转的昏迷;(c)其他晚期不可逆转的生存受限疾病,拒绝接受心肺复苏法等维持生命治疗。

现时指引的效力来自普通法框架当中,进行治疗须获有关病人同意的规定,不过谘询书指出因未有清晰法律条文,令指引落实时有矛盾及困难,建议社会是时候明文立法。翻看谘询三十条问题,由原则上是否同意尊重个人自主权,到实际上应否以书面作出指示都有问及,中大生命伦理学中心总监、医管局临牀伦理委员会主席区结成说,委员会有经常讨论AD,有机会协助医管局就政府谘询提供意见,对于谘询问题涵盖运作细节,他认为大众不必当考试般每题都要答,「如果对其中6条关心,就答6条,其他可以放开,不用一看就被吓倒」。全部问题的答法是剔「同意」或「不同意」,我们抽出几条问题与区医生及陈教授讨论,如果你有了主意,亦可交上你的选择来发声(谘询文件:bit.ly/2nJMzK1)。

与安乐死的分别

陈教授及区医生都支持立法。陈教授不讳言,有晚期照顾讲座的观众会问,「唔抢救是否等于安乐死?」她会解释「AD是当病情去到好差,所有治疗都无甚效用,才会生效」。区医生亦说,两者立足点并不相同,「现代医疗及科学技术进步,带来的问题是如何才可尊重病人意愿,不被过度治疗或违反其意愿强迫治疗,尊重个人的原则及自主,并不是协助他死亡」。

当大众讨论过预设医疗指示,会否有利社会进入下一个阶段去谈安乐死?他说AD与安乐死之间不是初阶与进阶的关係。「在哲学上可一起讨论,但我认为实际医疗上关连性不大。」他举出瑞士和美国等例子,「瑞士很早就有辅助死亡的法例,一跳就去了合法自杀的範围;美国也很早就对AD有法例规定,但相关讨论与死亡权利的争议也是分开,虽不是百分百分开,但也不是一级一级上的关係」,「争取安乐死的人是争取死亡权利,不需要借力这幺低层次的事。可拒绝医疗,只是很低的层次,其实病人点会冇权拒绝治疗?」

他说医生之间也有不同光谱,一边是以病人自主为先,「什幺专业意见『呀吱呀咗』,其实都是次要的」,另一边认为医生专业上有责任详尽讲解一切疗法的知识、后果等,「应该听晒医生讲解所有嘢才去做(AD)」。而他则倾向前者,「在AD的法律角度,医生的角色是见证者,而不是导师」。

必须用法定表格?

谘询书附有医管局的表格範本,作出指示的人可分别就上述(a)、(b)、(c)3种情况,选择不接受心肺复苏法、人工营养及流体餵养等维持生命治疗,除了自己签署,还要有两名见证人签署,其中包括一名医生。

陈教授说现时AD通常由公立医院老人科医生签署,病人口头表达拒绝治疗的意愿亦属有效。她指出「沟通过程比签不签文件更重要,因为最终家人与他有共识」。病人在末期失去意识时,医生会询问家属意愿。家属总是倾向救到尽?区医生说「我不会将责任推在家人身上」,「一般在匆忙的讨论中,家人并无平衡的资讯去做决定」,若医生问「家咁嘅情况冇㗎喇,一係就插喉餵食,不插就等于饿死」,家属就会怕饿死病人而选择插喉,「这是因为沟通上医护跟家人未能很充分地搞清楚,病人拖下去的辛苦及损害」。

公院见医生5分钟点沟通?

他认为法定表格的好处是方便医护一看便照跟,「但坏处是病人若因任何情况没机会填写法定表格,但他有很清晰的意愿,却当是废的,这便没有意思」。他倾向可以样本作依据,而未必规定使用单一表格。陈教授说以她接触长者的经验,不少人会担心找不到医生签署表格,一般人在公立医院见医生只有短短几分钟,医生却可能需要用上一小时讲解。区医生认为实行上确有挑战,其中一个可行方向是「医社合作」,以社区团体联繫医护合作的模式,如病人先在社区服务了解AD,到了医院就由医生再确认病人与家属是否充分理解,或可将见病人的时间缩短,同时应向私家医生推广做法。陈教授指出立法只是第一步,「希望政府下一步会投放更多资源」,另外她提出可考虑用医疗劵补贴服务费用。在网上搜寻,有提供「注册西医到会」核证签署服务收费$3000。

医生的见证人角色

在医管局表格範本中,列明医生见证人需向作出指示者「解释作指示的性质和后果」,是否意味医生要巨细无遗详述一切医疗情况及后果?区医生说仔细留意,医生仅要说明作出指示的后果,「病人作指示要慎重,但不等于要学识所有医学名词才可做决定。拒绝是不需要知道一切资料才可拒绝的。如果我信中医不信西医,为何要听西医讲解所有技术才准我决定看中医?在AD的情况,病人最重要知道的是,做了指示后什幺情况下会生效,生效时不接受治疗可能会死亡,这就是关键的资讯,而不是呼吸机的十种功能。」

要选择是否拒绝病重至失去意识时,插喉延命,「病人要很知道自己想要怎样的生命,多于要清楚那条喉是怎幺样」。若说具丰富医疗知识才可下决定,「这样说好似在暗示教育程度不够高的人,他的决定会差过教育程度很高、又有医学知识的人,我对此很怀疑。人在生命裏做的决定是否很明智,不一定与其技术性的知识成正比」。陈教授亦说,AD只是想让病人可为自己发声,她所知不少情况是老人家有自己的意愿,家人却觉得「大吉利市」,不愿理解其想法。医护并不会强迫病人签AD,如病人选择病重至失去意识时由医生决定医疗方案,他们也会尊重。区医生以往社区演讲时,也发现来听讲座的长者多有自己的主意,「好多人一讲就说,係仔女谂唔通之嘛。」

无病痛可预早签?

无病无痛,又是否可以预早签AD?陈教授说「有些50多60岁的人也想签,但他们说只有高血压,其实现在刚退休的一群教育程度愈来愈高,都想有自主权。」而区医生就认为关键不在年龄,而是「对人生、死亡、病痛要有感性认知」,「不是说要学习所有医学知识,但完全没病痛经验的人要做是太早,当你经历过疾病或陪伴过病重家人,想法会成熟些,可能22岁知的比50岁还多」。

「必须维持生命」的法例

区医生认为这次谘询其中一个重要之处,是政府尝试梳理AD与现行一些条例的矛盾。消防条例提及消防处救护人员须「协助任何看似需要迅速或立即接受医疗护理的人」,「令该人复苏或维持其生命」,但他提醒,条例还列明除了维持生命,也要「减少其痛苦或困扰」,「如果救护员明明知道他(已在AD上拒绝接受心肺复苏术)的意愿都去做,我会有些怀疑,基于条例这样写便机械式去做,在伦理上是否合理。电视剧集裏抢救一定是英勇的,昏迷都可搓番醒,但特别是老的病人,骨很脆弱,可能会被搓断六七条肋骨。」政府建议修订《消防条例》令其受AD规限,区医生认为可行做法是将AD列为例外情况。

政府也提出AD可夹附一份「不作心肺复苏术」文件,这份文件专门「致急症室医护人员」,病人若已订AD或讨论过在不可逆转的情况下拒作心肺复苏术,急救人员就会遵从其意愿,这份文件只需医生签署,并至少隔半年覆核一次才有效。陈教授说这是折衷方法,「对于AD,大家好惊签名,惊签完会不会交通意外都冇人救我?」区医生就说在政府收集意见的阶段,有医护反映这张表格可令救护员放心执行程序,「若只持AD,救护员可能不知病人情况是否已到末期,这张表格则可说明病人已到这个阶段,指示已生效。」

可否由一名亲属交代病人曾口头撤销,令指示无效?

一条谘询问题为:是否赞成若一名亲属表示病人变成精神上无能力行事前已口头撤销AD,即毋须第二名证人证明,AD可作无效?陈教授认为,「这应该不成立」:「可能阿嫂出来说病人之前说想撤销指示,但她平时却没照顾病人」,可预示这种做法若实行,会引发很多官司之争。另谘询亦有问及「是否赞成书面撤销预设医疗指示毋须证人见证」,她说:「没有见证者亦有些轮尽,如何得知病人没被威逼利诱之下撤销?」在政府AD範本中,就须确保见证者并非病人遗嘱或保险的受益人。

她提出较完整的做法,是让AD的法例与「持久授权书」并行,亦即病人可指定一名家属甚至朋友,在没能力行事时,为他阐释医疗意愿。现时法律上持久授权书是用于受权人可处理财务事项,她认为可扩展至医疗範畴。律政司曾表示希望对此有进一步谘询,区医生亦称「政府正考虑就持久授权书作谘询,当病人不能自主时,受权人可跟医生商量其治疗方案,这跟AD有互补关係,如果香港做妥这部分,整个服务会好好多。」

安老院长者可选在居处离世?

现时住在安老院的长者人数约6.2万,医院离世情形相当普遍,这是因为《死因裁判官条例》规定,安老院的自然死亡个案,即使病人已确诊末期疾病,或在死前 14 日内得到医生诊治,仍要向死因裁判官报告。陈教授说这相当于在医生发死亡证外,多设死因裁判官一道关卡,拖长处理时间,令长者在安老院离世后,「遗体会先送往公众殓房,不可直接去殡仪馆」。

死在家,可以吗?本报曾撰文探讨这个问题,在医院度过最后日子是否唯一选择?能否在家或安老院这些更熟悉的地方终老?陈教授认为立法以外,必须有配套措施,子女就算想让临终长者留在家中照顾,亦难以请假一个月,或霎时学懂如何照顾病人,「无端端接家人回来,帮他落牀去厕所、换片都未必识」;一些安老院晚间没有护士当值,人手紧绌,职员亦未必有能力照顾临终者。「会否可如陪月服务,培训一些人员如何照顾弥留病人?在英国就有相关服务。」

文//曾晓玲图 // 资料图片、曾晓玲编辑 // 何敏慧

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